![]() |
Dit symposium wordt georganiseerd ter gelegenheid van het emeritaat van prof. dr. Aad Tibben, hoogleraar Psychologie van de Klinische Genetica.
Toen eind jaren 80 van de vorige eeuw de presymptomatische genetische test voor de zeldzame erfelijke, neurodegeneratieve ziekte van Huntington mogelijk werd, was er niets bekend over de psychosociale effecten van een uitslag die zou tonen dat de geteste persoon drager is van een erfelijke aandoening waarvoor al dan niet behandelopties waren. Dat vroeg om psychologische vervolgstudies en scherpe ethische reflectie omdat wel duidelijk was dat voor veel meer erfelijke aandoeningen testen beschikbaar zouden komen zoals voor andere neurodegeneratieve ziekten, erfelijke kanker, en erfelijke hart- en vaatziekten.
Het begrip ‘de Toekomstige Patiënt’ deed zijn intrede. Is ‘weten’ een zege of last? Door psychologische studies werd veel belangrijke kennis verkregen over de besluitvorming voorafgaand aan een test, over het verwerken van en aanpassing aan een testuitslag, en over de effecten op de partner-relatie en de verhoudingen binnen gezin en familie. Ook kennis over de keuze voor en de effecten van handelingsopties zoals reproductieve besluitvorming bij kinderwens, profylactische chirurgie of preventieve screening bij erfelijke kanker, of medicamenteuze behandeling en screening bij hart- en vaatziekten heeft bijgedragen aan optimaliseren van de patiëntenzorg en de scholing van genetic counselors. De 21ste eeuw begon met de voltooiing van het humaan genoom project waarmee kennis over het eigen genoom toegankelijk werd voor, in principe, iedere wereldburger. Met als gevolg nieuwe medisch-ethische en psychosociale vragen zoals de ‘direct-to-consumer genetic testing’ en de kans op ‘incidental findings’.
In dit symposium worden de huidige inzichten in de psychologie van het verkrijgen van genetische kennis over het voetlicht gebracht en wordt besproken hoe deze kennis van belang was en is voor een medisch-ethische reflectie op de klinische toepassing van genetische technologie.
Aan het eind van de middag heeft de deelnemer een goed overzicht van belangrijke psychologische en ethische vragen die zich in de klinische genetica voordoen en waarbij psychologen en andere psychosociale hulpverleners een belangrijke bijdrage leveren aan de begeleiding van patiënten, aan psychosociaal wetenschappelijk onderzoek, en aan onderwijs en opleiding.