De ziekte van Huntington (Huntington’s Disease, HD) is een erfelijke neurodegeneratieve ziekte, met motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen. De ziekteduur na de diagnose kan oplopen tot twintig jaar. Er is geen behandeling die de ziekte afremt of geneest.

In het verpleeghuis vallen huntingtonpatiënten op door hun jonge leeftijd en complexe problematiek. U zult als specialist ouderengeneeskunde, in de regel werkzaam in een niet in Huntington gespecialiseerde instelling, slechts incidenteel huntingtonpatiënten treffen. Juist daarom is het van belang kennis te nemen van bekende symptomen en complicaties, gedrag te kunnen begrijpen en te kunnen anticiperen op wat zich kan voordoen op de lange termijn.

Zowel als consulent voor de huisarts als in de rol van medebehandelaar op de dagbehandeling of als tijdelijk behandelaar tijdens een vakantieopname kunt u een bijdrage leveren aan goede zorgdiagnostiek, symptoombestrijding en begeleiding van patiënt en mantelzorgers. Daarnaast kunt u de regie voeren in de begeleiding door diverse disciplines. Het zorgteam wordt door u als specialist ouderengeneeskunde begeleid en gesteund bij het omgaan met ernstig probleemgedrag. Tijdens een permanente opname kunt u anticiperen op achteruitgang, tijdig behandelwensen bespreken en mede zorgdragen voor goede kwaliteit van leven.

Het werken met huntingtonfamilies is intensief en bijzonder: gezien het erfelijke aspect van de ziekte heeft u vaak niet alleen te maken met de patiënt, maar ook met andere aangedane familieleden en zorgen van de patiënt om diens kinderen.

Deze cursus bestaat uit een module en een eindtoets.

Na het volgen van deze cursus:

• kunt u symptomen herkennen in alle domeinen.
• kunt u gedragsveranderingen verklaren vanuit cognitieve en/of psychiatrische problematiek.
• raadpleegt u op indicatie specialisten, paramedici, of de patiëntenvereniging.
• anticipeert u op achteruitgang die invloed heeft op wonen, mobiliteit, slikken, communicatie, en beslissingen rond het levenseinde.
• schrijft u medicatie voor ter bestrijding van symptomen als bijvoorbeeld chorea, depressie, psychose.
• kunt u de familie begeleiden.
• bent u in staat tot gericht doorverwijzen.

Inhoudsopgave

Module
Introductiecasus
Inleiding
Epidemiologie
Etiologie
Diagnostiek
Somatische verschijnselen
• Chorea
• Dystonieën, tics, tremoren
• Andere lichamelijke verschijnselen
Cognitieve en gedragsveranderingen
• Inleiding: gedragsveranderingen, moeilijk hanteerbaar gedrag
• Psychiatrische problemen
• Agressie: aandacht voor gezinsleden/mantelzorger(s)
Symptoombestrijding
• Medicamenteuze symptoombestrijding
• Inzet van andere disciplines bij symptoombestrijding
Prognose
Specifieke aandachtspunten
• Omgaan met familie
• Beleidsafspraken
• Bovengrens van zorg in het verpleeghuis
Terug naar de introductiecasus
Literatuur
Eindtoets