Vanaf 1 oktober 2019 tot 1 oktober 2020 kunnen alle pasgeborenen bij wie de hielprik wordt uitgevoerd in de provincies Gelderland, Utrecht, Noord-Holland en Flevoland gescreend worden op adrenoleukodystrofie (ALD). De SCAN-onderzoeksgroep (Screening op Adrenoleukodystrofie in Nederland) voert het onderzoek naar ALD uit in samenwerking met het RIVM en het ministerie VWS.

Om de betrokken professionals (screeners, regio-managers, verloskundigen, gynaecologogen, huisartsen) te informeren en te instrueren over hun rol in de SCAN-studie, wordt een avond georganiseerd ter deskundigheidsbevordering. Hierin zal uitleg worden gegeven over het ziektebeeld ALD, de SCAN-studie en de impact die deze studie zal hebben op de werkzaamheden van de professionals. 

Aan het einde van de bijeenkomst kunnen deelnemers: 

• (Aanstaande) Ouders voldoende informeren zodat ouders op een verantwoorde manier informed consent gevraagd kan worden
• Bovengenoemde uitleg verschaffen aan ouders met behulp van de aangeleverde brochures en brieven
• Bronnen aan ouders bieden waar zij heen kunnen met hun vragen
• Een waardevolle bijdrage leveren aan het verbeteren van de Neonatale Hielprik Screening.