Op het ALS Congres 2016 wisselen alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS kennis en ervaringen uit. Zoals de multidisciplinaire ALS behandelteams onder leiding van de revalidatieartsen, neurologen, thuiszorgteams, huisartsen, eerstelijns paramedici en centra voor thuisbeademing (CTB’s).

In de ochtend zijn plenaire lezingen. In de middag zijn er twee workshoprondes en een rondetafeldiscussie. Tijdens de lunchpauze kunnen deelnemers een kijkje nemen bij posterpresentaties. ALS behandelteams en thuiszorgorganisaties zijn uitgenodigd om een voorstel voor een poster in te dienen om op deze manier een voorbeeld van goede zorg of een onderzoek te presenteren.

Leerdoelen:

1. De deelnemer heeft inzicht in de zorgketen bij ALS in Nederland en kent de prioriteiten voor verbetering, zoals de noodzaak voor afstemming tussen zorgverleners, waaronder de ALS behandelteams, huisartsen en thuiszorg.
2. De deelnemer is op de hoogte van recent wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen voor ALS, PLS en PSMA
3. De deelnemer weet dat een predictiemodel voor het verloop van ALS in ontwikkeling is, waarmee een individuele prognose aan ALS-patiënten gegeven zou kunnen worden en heeft besef van de gevolgen hiervan in de begeleiding van patiënten.
4. De deelnemer weet dat ALS deels genetische oorzaken heeft en dat bij ongeveer 10% van de patiënten de ALS erfelijk is, waarbij kinderen 50% kans hebben om drager te zijn en een verhoogd risico op ALS te hebben.
5. De deelnemer weet dat er bij 30 tot 50% van de ALS-patiënten sprake kan zijnvan (lichte) cognitieve en/of gedragsmatige symptomen van ALS en kent de aard van deze symptomen.
6. De deelnemer kent de ALS richtlijnen voor zijn/haar eigen discipline
7. De deelnemer weet dat de multidisciplinaire ALS behandelteams een centrale rol hebben in de behandeling van mensen met ALS, PLS en PSMA en kent de aangescherpte kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams (VRA geautoriseerd)
8. De deelnemer weet dat het ALS behandelteam regelmatig de longfunctie/ ademspierzwakte van patiënten met ALS en PSMA monitort volgens richtlijn fysiotherapie bij ALS, zodat de mogelijkheid tot beademing (en/ of plaatsing van een voedingssonde) tijdig met de patiënt kan worden besproken.
9. De deelnemer kent de valkuilen bij starten en stoppen met non-invasieve beademing bij ALS-patiënten.
10. De deelnemer heeft besef van de invloed van cognitieve en gedragsmatige symptomen van ALS bij beslissingen over hulpmiddelen, woningaanpassing, voedingssonde en beademing.
11. De deelnemer kent een aantal best practices in de zorg voor ALS-patiënten
12. De deelnemer kent het nascholingsaanbod over ALS, onder andere via e-cursussen en verdiepingscursussen
13. De deelnemer kan zelfstandig zoeken naar informatie in belangrijke bronnen, zoals de ALS richtlijnen, de ALS Centrum website en weet dat er advies gevraagd kan worden bij ALS Centrum Nederland